En Comodoro hay 3 pacientes diagnosticados con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Reclaman que existe mucha burocracia de las obras sociales.
A traves de un escrito la esposa de un paciente con esta enfermedad muy poco conocida expresó “mi nombre es Marina y soy la esposa de un paciente diagnosticado con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa progresiva. Este 21 de junio, como cada año desde 1996, se conmemora el Día Mundial contra la ELA”
Además agregó “integro un grupo de WhatsApp que reúne a pacientes y familiares de todo el país, cuyo objetivo en común es ayudar y acompañar al otro. Allí se comparten vivencias, datos útiles y se brinda mutua contención. Si bien el grupo se nuclea alrededor de la misma enfermedad, conviven en él diversas realidades: profesionales diagnosticados, personas sin ninguna cobertura de salud, otros con prepaga, etc. También forman parte de nuestro grupo el exsenador Esteban Bullrich y su esposa. Bullrich, quien fue diagnosticado con la enfermedad en 2021, preside una fundación dedicada a la divulgación e investigación de la ELA”.
Al respecto explicó “En virtud de lo comentado, nuestra petición surge de la intención de darle mayor visibilidad a la enfermedad. Dar a conocer la dura realidad que afrontan quienes la padecen, sobre todo el desinterés por parte del estado, la falta de investigación y ensayos clínicos y la burocracia con la que se encuentran día a día en las obras sociales para recibir cobertura en cuestiones básicas. Como dato relevante: en el mundo entero hoy se están haciendo más de 40 ensayos clínicos, y ninguno en Argentina. Entendemos que hay mucho por hacer y rápidamente” finalizó Marina.