El nene con “huesos de cristal” viajó a Buenos Aires para ser operado en el Hospital Garrahan. El pedido de su familia.
A Tomás Mansilla le diagnosticaron osteogénesis imperfecta (OI), una enfermedad también conocida como “huesos de cristal”, cuando tenía apenas dos meses. Hoy, con 12 años, Tomás contabiliza 200 fracturas y, siendo consciente de las situaciones a las que debe sobreponerse a raíz de su patología, también tiene la esperanza de que su próxima operación sea exitosa.
“Lo llevamos al médico por un problema respiratorio a un hospital pediátrico en Córdoba. Le faltaba el aire, le hicieron una placa y vieron que tenía 28 fracturas de hueso”, recuerdan sus padres, José y María José. Con apenas ocho semanas de nacido, Tomás presentó fracturas en las costillas, los hombros, los brazos y la clavícula; fue entonces cuando le diagnosticaron osteogénesis imperfecta una enfermedad que, si bien cuenta con un tratamiento, hasta el momento no tiene cura.
Tomás tuvo que viajar en avión -ya que trasladarse en auto implica un riesgo para su organismo- de Córdoba a Buenos Aires para someterse en febrero a una cirugía de las tibias en el Hospital Garrahan que duró 12 horas. Allí permaneció 20 días internado y cuando regresó a su provincia inició rehabilitación en una pileta de natación. Pero nuevamente sufrió una fractura, esta vez en el fémur.
Este 2 de septiembre, el niño deberá ser intervenido quirúrgicamente y su familia necesita costear los gastos de su estadía en Buenos Aires. Para eso, José inició un microemprendimiento de venta de frutas y verduras a domicilio para recaudar dinero.
Vivir con osteogénesis imperfecta
La osteogénesis imperfecta es una enfermedad poco frecuente que provoca que los huesos se fracturen con facilidad. Aunque el signo clínico más común es la rotura en forma desproporcionada, el diagnóstico se realiza teniendo en cuenta otros síntomas del paciente, tales como “malformación en los huesos, dientes quebradizos, estatura baja, escleras azules, incurvación de los huesos y la columna, hiperlaxitud de los ligamentos o las articulaciones, disminución de la audición o sordera”, según indica un informe de Fundación Garrahan.
Para paliar la OI, a Tomás se le inyecta pamidronato por catéter cada 4 meses y también debe recibir terapia física, como kinesiología. “La vida se vuelve muy difícil. Tomás no puede ir a un parque y subirse a una hamaca, o a un tobogán. No lleva la vida normal de un niño”, contó su mamá, María José. “Son innumerables las veces que ha estado internado en un hospital y es tolerante”.
Con la fractura del fémur el pequeño se pasó 45 días en cama sin moverse. “Cuando se quebró le pidió por favor al doctor que lo durmiera, ni la morfina lo calmaba. Es muy doloroso y muy feo”, aseguraron sobre el calvario que viven día a día.
“El no camina, depende mucho de nosotros para comer, para ir al baño, no puede cortar la carne porque tiene dificultad para mover los brazos, los codos los tiene luxados, y para vestirse tiene muchas limitaciones”, cuenta José, que quedó desempleado el año pasado porque cuidar a su hijo hace insostenible el empleo bajo relación de dependencia. En tanto la mamá de Tomás es docente y tiene un sueldo básico que no le alcanza para cubrir los gastos, no solo del traslado y la estadía en Buenos Aires, sino también para adaptar un baño para discapacitados, con agarraderas y una silla de ducha.
Una batalla más
Este año, José inició un microemprendimiento de venta de frutas y verduras en bolsones para sumar una fuente de ingresos a su familia. “No quiero recibir planes, quiero trabajar, hacer mis propios clientes”, remarcó en reiteradas ocasiones.
“A mí me gustaría que se haga conocida la enfermedad de Tomás y que prospere nuestro emprendimiento. El trabajo a uno lo anima, lo dignifica”, expresó el hombre.
Tomás Mansilla ingresará el 2 de septiembre al Hospital Garrahan, donde le colocarán una prótesis de titanio que llegó desde Alemania. Sus padres confiaron los datos de la cuenta para colaborar con el microemprendimiento:
Nombre del titular: JOSE LUIS MANSILLA
CBU: 0110123830012316914529
Alias: RISA.BACHE.DONA
Para llamadas comunicarse al 351-7561634 y vía WhatsApp al 351-3084324.
Instagram: @tomi_mansilla12
